Lo stigma legato alla perdita uditiva e all’uso di dispositivi come protesi acustiche e impianti cocleari è diffuso in tutte le fasce d’età e in entrambi i generi, con sfumature diverse, ma clinicamente rilevanti: nei bambini si traduce soprattutto in timore del giudizio dei pari e bullismo, negli adulti in età lavorativa nella percezione di una “disabilità visibile” e in dinamiche di discriminazione basata sull’età, mentre negli anziani prevale la paura di essere considerati vecchi o cognitivamente compromessi. È la conclusione della scoping review guidata da Caroline Liu del Department of Otolaryngology–Head and Neck Surgery della University of Nevada, a Las Vegas, pubblicata su Otolaryngology–Head and Neck Surgery.
Perché lo stigma conta ancora, anche quando il problema non è solo economico
La perdita uditiva è comune e destinata a crescere con l’invecchiamento della popolazione; eppure l’adozione delle protesi acustiche rimane bassa. Secondo quanto riportato, almeno negli Stati Uniti, meno di un terzo degli adulti con ipoacusia utilizza protesi, e in vari Paesi i tentativi di ridurre le barriere economiche non hanno prodotto un aumento proporzionale dell’uso. Questo scollamento tra accesso/costo e utilizzo dei dispositivi acustici suggerisce che i determinanti psicosociali, in particolare lo stigma, incidano concretamente sulle decisioni di cura e sul timing con cui il paziente con ipoacusia entra in un percorso riabilitativo.
Per l’otorinolaringoiatra il punto non è quindi solo teorico: lo stigma può ritardare la diagnosi funzionale, alimentare la negazione del disturbo, ridurre l’aderenza all’uso dei dispositivi e complicare la relazione clinica. In ambulatorio, ricorrono spesso espressioni come “non voglio che si veda”, “non voglio sembrare vecchio”, “non voglio essere trattato diversamente”, piuttosto che “non posso permettermelo”.
Come è stata condotta la revisione e cosa dice davvero il corpus di studi
Il gruppo di ricercatori ha condotto una revisione sistematica esplorativa con ricerca su PubMed, Scopus ed Embase, selezionando articoli pubblicati fino al 28 aprile 2024. Dopo lo screening di 1.096 abstract e la rimozione dei duplicati, sono stati inclusi 45 articoli in full text e 4 abstract congressuali.
Un dato metodologico è già un messaggio: la letteratura sullo stigma della perdita uditiva, seppur ampia, è dominata da interviste semistrutturate e analisi tematiche, mentre sono pochi gli studi con strumenti standardizzati e risultati quantitativi confrontabili. Questo limita la possibilità di “mettere in colonna” numeri e condurre metanalisi robuste, ma non riduce la coerenza del messaggio complessivo: la stigmatizzazione, percepita o interiorizzata, ricorre con sorprendente regolarità.
Questa revisione esplorativa ha dimostrato che la gran parte della letteratura sullo stigma nella perdita uditiva e nell’uso di protesi acustiche e impianti cocleari è stata condotta tramite interviste qualitative semi strutturate. Pochi studi hanno utilizzato questionari standardizzati per riportare dati quantitativi e, inoltre, l’ampia variabilità tra le metriche ha limitato la possibilità di una sintesi complessiva tra gli studi. Nonostante le differenze nella misurazione dello stigma, i risultati sono in larga parte coerenti e indicano una presenza pervasiva di stigma percepito e vissuto tra le persone con perdita uditiva, con o senza trattamento. Questa revisione ha incluso tutte le fasce d’età per valutare le differenze dello stigma associato alla perdita uditiva in base a tale parametro, includendo anche popolazioni di caregiver nel contesto della perdita uditiva pediatrica. Le revisioni precedenti si sono invece concentrate esclusivamente sugli anziani, ponendo l’accento su come lo stigma legato alla perdita uditiva favorisca il ritiro sociale e una percezione negativa di sé.
Pediatria e adolescenza: quando la protesi diventa un bersaglio sociale
Nelle popolazioni pediatriche lo stigma assume una doppia prospettiva: quella del bambino/ragazzo e quella del caregiver, che spesso anticipa o teme la stigmatizzazione e può influenzare scelte e continuità d’uso. Negli studi inclusi, la stigmatizzazione è fortemente legata al contesto scolastico e alle dinamiche di gruppo: bullismo, curiosità invadente dei compagni, timore di essere percepiti come “anormali” perché la protesi rende visibile una condizione altrimenti invisibile.
La revisione riporta che, tra i temi negativi più ricorrenti, la percepibilità alla vista del dispositivo e l’esposizione allo sguardo dei compagni compaiono con alta frequenza, così come episodi di bullismo e paura del rifiuto. Accanto a questo, emergono però anche temi positivi: facilità d’uso, vissuti favorevoli rispetto a scuola e apprendimento e un senso di autoefficacia. Il quadro è quindi ambivalente: la tecnologia può restituire opportunità comunicative e scolastiche, ma il contesto sociale può trasformare quel beneficio in un elemento identitario difficile da gestire.
Interessante, per chi lavora con famiglie e scuole, è l’evidenza che alcuni interventi educativi brevi rivolti ai compagni possono attenuare bias e stigma, mentre alcune misure di supporto scolastico, anche se utili dal punto di vista acustico-didattico (per esempio cambi di posto), possono avere effetti indesiderati sulla percezione dei pari e sulla disponibilità del ragazzo a “esporsi”. In pratica: l’intervento non deve essere corretto solo dal punto di vista tecnico, ma anche da quello relazionale e contestuale.
Età lavorativa: la “disabilità visibile”, l’ageismo e il peso del contesto occupazionale
Negli adulti in età lavorativa, la revisione sottolinea un tratto che ricorre in tutti gli studi: il ruolo delle protesi nel rendere esplicita una disabilità che molti preferirebbero tenere privata. Qui lo stigma si intreccia con identità professionale, performance percepita e timore di essere giudicati meno competenti o meno adeguati. Tra i temi negativi, oltre a visibilità e estetica, compare spesso la paura di ricadere in stereotipi legati all’età, con richieste di dispositivi più neutri o pensati per un target giovane.
Il lavoro richiama anche la possibile dimensione economico-sociale dello stigma: in particolare, viene citato un contributo che documenta un gap salariale nelle persone con ipoacusia, e discute la quota attribuibile a fattori osservabili rispetto a una parte potenzialmente legata a caratteristiche non misurate come discriminazione del mercato del lavoro, abilità comunicative e stigma. Pur non essendo un risultato “da applicare” in ambulatorio, è un promemoria utile: la reticenza a dichiarare una perdita uditiva o a indossare protesi non è solo psicologica, ma può essere una strategia difensiva in ambienti percepiti come poco inclusivi.
Anziani: “vecchio o rimbambito” è ancora l’etichetta più temuta
Negli anziani, la revisione identifica come tema dominante il timore di essere percepiti come vecchi o cognitivamente compromessi. È un punto clinicamente delicato perché, paradossalmente, la fascia d’età che ha più probabilità di beneficiare della riabilitazione uditiva può viverla come un segnale sociale di fragilità.
Anche qui non mancano però temi positivi: miglioramento della qualità di vita, empowerment, senso di comunità, accesso più semplice. Tuttavia, l’ombra dello stigma rimane, e può tradursi in difficoltà pratiche e in un uso discontinuo del dispositivo.
La revisione segnala inoltre che, in uno studio prospettico citato dagli autori, lo stigma percepito risulta associato all’ingresso in un percorso di valutazione protesica e, in un altro, a maggiori difficoltà riferite nell’inserimento e nella gestione delle protesi. È un passaggio importante per l’ORL: non basta prescrivere o consigliare, bisogna presidiare anche la fase di adozione e addestramento, perché il carico emotivo e identitario può peggiorare proprio l’esperienza d’uso quotidiana.
Genere: rappresentazione equilibrata, effetti non sempre simmetrici
Gli autori osservano che gli studi inclusi sono in larga parte bilanciati per genere, ma identificano possibili differenze negli effetti dello stigma e nelle decisioni relative alle protesi. In alcune coorti femminili, per esempio, lo stigma aumenta con l’età e si lega al timore di essere percepite come anziane; in altre, la gestione della perdita uditiva può ridurre lo stigma, suggerendo che l’esperienza concreta di riabilitazione può ribaltare aspettative negative. Il messaggio, prudente ma utile, è dunque che lo stigma non è un “rumore di fondo” uniforme: può agire in modo diverso e richiedere un counseling calibrato.
Implicazioni pratiche per l’ORL: dal counseling alla costruzione di contesti
La conclusione generale della review è netta: lo stigma della perdita uditiva è diffuso lungo tutto l’arco della vita e in entrambi i generi.
Comprenderne le declinazioni è un passaggio chiave per progettare interventi efficaci e aumentare l’adesione alle cure. Gli autori richiamano anche un punto di attualità sanitaria: politiche che migliorano accesso e costi, come l’introduzione di categorie regolatorie per la rimborsabilità anche per i modelli più avanzati , potrebbero non bastare se lo stigma resta intatto.
Per la pratica ORL, questo si traduce in una domanda semplice, ma spesso trascurata: oltre all’audiogramma, stiamo misurando anche il vissuto sociale? Nella visita specialistica, esplorare aspettative, paure di visibilità, dinamiche lavorative, contesto scolastico e ruolo dei caregiver può cambiare il decorso di una decisione terapeutica più di un upgrade tecnologico. E, soprattutto, può permettere di anticipare l’ostacolo che la review mette al centro: non la mancanza di dispositivi, ma la difficoltà, per molti pazienti, di “indossare” pubblicamente l’etichetta che quei dispositivi rappresentano.
